文|財圖說
編輯| 財圖說
他是 身家過億的京東副總裁 ，是 “互聯網 財稅”聯盟會長 ，是 “中國電子發票第壹人” ，更是 各大頂尖高校爭相邀請的做客教授 。
按照所有成功學意義上的標準來衡量他，他都是在當下 社會 能夠掌握話語權的人。
前43年，作為人生贏家的他，站在耀眼的聚光燈前，受眾人崇拜。
可壹切在43歲那年，發生了翻天覆地的改變，人生贏家變成絕癥患者，從身體不自覺地顫動到醫生下達診斷書，商界王者早已成為過往雲煙，余下的只是壹個等待自己逐漸枯萎的病人。
他的人生，在這壹年開始了倒計時。
輝煌過後，除了絕望、淒涼，還有心底滿滿的不甘。
在幾經翻轉之後，他將心底不甘化成動力，決定為自己尋壹線生機—— 研制治療ALS新藥 。
就這樣，他拿起熟悉的互聯網作為武器，利用能夠用到的所有資源，打破研發壁壘，尋找頂級專家，建立上億基金池。為自己，也為數十萬患者尋找壹條生路。
他就是我們今天的主人公， 與漸凍癥戰鬥的勇士——蔡磊 。
蔡磊，1978年出生在河南商丘的壹個小縣城裏，父親是位退伍軍人，從小便對他極為嚴格。在這種嚴厲的管教下，蔡磊的學習成績很好，每次考試都能考第壹名，因此還有同學稱呼他為“ 外星人” ， 因為只有外星人，才會那麽聰明 。
可他們有所不知的是，優異的學習成績，是蔡磊唯壹能夠拿得出手的東西。
在蔡磊兒時的記憶中，家裏壹直很窮，自己上了初中還穿著帶補丁的衣服，小時候玩的玩具，也是鄰居家小孩不要的，除了學習，似乎生活沒有壹件能夠讓他開心的事情。
上了高中後，他用了兩年的時間學完高中全部知識，在高二參加了高考，成功考入了 中央 財經 大學 。
那時候的蔡磊只希望，能夠快壹點，再快壹點，擺脫將自己壓得喘不過氣的貧困。
嘗過了貧賤之家百事哀的苦，在大學畢業之後，蔡磊壹刻不停地便投入了 社會 ，為了能夠不在吃錢的苦，他什麽苦都能吃。
先是進入機關單位任職，可微薄的收入遭到 女友的嫌棄 ，為了愛情，蔡磊 放棄鐵飯碗 ，跳槽進了外企，擁有了高額薪水的同時，也失去了所有的時間。
他就如同壹個不知疲倦的 “工作狂” ，滿心滿眼的只有工作，也正因如此，他的事業越走越順，先是在2003年成為 三星集團中國總部的稅務經理 ，後又跳槽去了其他公司擔任稅務經理、集團總稅務師等職位。
對於大家說他是“工作狂”壹事，他還特地發微博做過解釋：
2011年，感知到互聯網將會成為時代的趨勢，蔡磊做了壹個所有人都無法理解的決定，離開萬科，前往 京東 發展。
當時的萬科年營收能做到 1200億 ，而京東卻只是個剛剛發展的小公司。若是在我們現在看來，蔡磊的決定是毋庸置疑的極有遠見的，可在當時，能有如此魄力的人，真沒幾個。
隨著電商時代的崛起，京東也借著東風，成為國內電商平臺的佼佼者。而蔡磊也憑借自己多年的業務經驗，成功將京東的 收益翻了數十倍 。
在之後的十年間，蔡磊隨著京東的崛起，擁有了壹串令人羨慕的頭銜：
“中國電子發票第壹人” ， 2018年“年度十大財稅人物” 、 “中國改革貢獻人物” ，同時他還擔任了 北大、清華、社科院的校外導師 ，而他也憑借多年的努力，榮升為 京東集團副總裁 。
在事業上有所斬獲的同時，蔡磊也遇到了他 生命中的另壹半 。
他和妻子是通過相親認識的，妻子小他11歲，是 北大醫學院的碩士 。
在兩人第二次見面的時候，蔡磊便向妻子求婚了，他說自己沒有時間談戀愛，如果覺得合適就直接結婚吧。
剛開始的時候，妻子覺得蔡磊就是個騙子，任哪個男人也不會在第二次見面時，就求婚的。
可隨著接觸，妻子漸漸發現，這個無趣的男人竟然比自己還要無趣。
並且兩個無趣的人還有極為相似的三觀，他們都認為， 美食 和 旅遊 都是奢侈且浪費時間的。不管是對自己，還是對另壹半，他們都討厭內耗。
並且他們都認為，婚姻除了情投意合之外，還是人生必須履行的責任。
就這樣，認識還沒多久，兩個人便結婚了，婚後很快有了屬於他們愛情的結晶。
此時的蔡磊，又有了新的人生目標，對事業也更加的專註，拼搏。
似乎是因為有了家，有了愛人和孩子之後，人就從四處漂泊的浮萍變為了將根深深紮在地裏的大樹。
幹勁兒十足的蔡磊帶領著團隊壹路高歌猛進，業績再次翻番。
然而，就當壹切都看似朝著最好的方向不斷前行時， 噩夢卻悄悄地降臨到他的頭上 。
像往常壹樣，蔡磊在辦公室處理公務，突然他感覺 左手手臂上的肌肉在瘋狂跳動 ，準確地說，應該是 肌肉速顫 。他以為是太累的原因，休息了壹會兒，就恢復了過來。
由於工作太忙，蔡磊並沒有當回事，除了負責集團財務方面的工作，當時的蔡磊還帶著四家創業公司，忙碌的時候，吃飯的時間都抽不出來，哪還有多余的時間去醫院呢。
就這麽壹拖，就拖了小半年，由於情況並沒有好轉，在第二年年初的時候，蔡磊決定去醫院看看。
他先是去了協和醫院，神經科主任醫師劉明生看著他的肌電圖檢查結果，只是表示他的病有些不太好，如果能住院，最好住壹段時間，卻並未明確究竟是什麽病。
蔡磊告訴醫生，目前沒有時間住院，希望醫生可以給他開點藥，回家吃。
可劉明生並沒有給他開藥，而是讓他補充些B族維生素就行了。
聽到醫生說不用吃藥，蔡磊有些慶幸，只用吃維生素，那應該不是啥大問題。直到確診以後，蔡磊才明白，自己的身體在出現肌肉速顫的時候，就意味著 肌肉正在萎縮 ，運 動神經元嚴重雕亡 。
這就是 肌萎縮側索硬化癥（ALS） 的起病表征，這個病俗稱 “漸凍癥” ， 位列世界五大絕癥之首（漸凍癥、癌癥、艾滋病、白血病、類風濕） ，目前並沒有明確的以供檢測的生物標誌物，所以誤診率極高。
若非醫生能有足夠的經驗，壹般不會輕易給病人下達診斷結果。
雖然協和醫院的醫生沒說具體病癥，可蔡磊的癥狀沒有絲毫緩解，只能再去別的醫院進行檢查，先後去了多家醫院求診，直到見到樊東升，並住院進行了壹系列完整的疾病篩查，排除掉其他所有病癥可能，才得到了最確切， 同時也是最絕望的結論 。
樊東升告訴他，ALS等於無藥可醫。
面對如此壹個罕見且未知的疾病，由於病因不明， 連治療的方向都找不到，又談何用藥呢？
時至今日，得了這種疾病的病患並沒有被治愈的先例，大多數病患會在被確診後 3-5年 走向生命的終點。
其過程也極為殘忍，患病的病患並不會直接死亡，而是當所有的運動神經元全部雕亡之後，心肺功能得不到支撐，就需要 切開氣管 ， 連上呼吸機 ； 無法說話 ， 也不能自主進食 ，就只能 依靠鼻飼或是胃部造瘺“進食” 。
眼睜睜地看著所有的肌肉逐漸萎縮，四肢失去知覺，最後就像是壹個植物人壹般，躺在床上靠著輸液延續生命，直到再也無力支撐。
有患者形容過，得了這個病之後，就是 “壹天天看著自己慢慢枯萎，且無能為力。”
世界上最著名的 “漸凍人” 就是 當代物理學家霍金 ，在21歲確診後，他壹直努力與病魔做著鬥爭，即使患病數年後幾乎癱瘓，語言能力也逐漸喪失，他依舊能夠借助計算機和語言合成器與他人交流，並完成轟動全世界的巨作 《時間簡史：從大爆炸到黑洞》 ，以及 “零重力” 飛行體驗。
即使在後期，隨著病魔的侵蝕，全身上下只能依靠轉動眼球來與外界交流，都依舊頑強地生活了55年，要知道，這在ALS界就是壹個奇跡，由於沒有能夠治愈ALS的方法，患者在患病後的生存期只有2-5年。
目前唯壹針對ALS患者的藥物，只有壹種名叫 “力如太” 的特效藥，需要連續吃18個月，能夠延緩超過兩個月的生命，藥價在4000元左右，對於普通家庭來說，也是壹筆龐大的開支。
確診後的蔡磊開始了漫長的檢查和治療，躺在病床上，他想起了自己的父親，那個記憶裏話很少，很嚴肅的父親，因為患有肝硬化，早早的就離開了他。
那年他上大三，小地方治不好後，母親就帶著父親來到北京看病，住院期間，他經常會請假來照顧，那時父親的病情已經很嚴重了，在病情的折磨下，父親愈發消瘦，脾氣也越來越暴躁，時而大吼大叫，時而默默垂淚，沒多久便去世了。
他想到了父親，又想到了自己，都是才步入中年，生命就接近尾聲，壹時之間，各種情緒湧來， 痛苦、不甘、絕望交織 ，整整半年的時間，他沒有睡過壹個踏實覺，每天晚上都會醒來三四次，想想自己的病，猜測壹下自己還能活多久。
他本來以為自己是不要命的，就像當年和競爭對手拼業務的時候，他告訴對方：
“只要我蔡磊開始幹的事，妳們都幹不過我。因為我不要命，妳要命，妳就輸了。”
如今對手換成了 ALS ，他突然發現，自己早已沒了當年的意氣風發，他要命，想要的不得了。
有時候，站在窗邊，看到樓下撿垃圾的流浪漢，他都會心生羨慕的聯想到自己，對方雖然居無定所衣衫襤褸，可至少還 健康 的活著，至少能跑能跳。
可自己呢？拋開所謂的成功和財富，還擁有什麽呢？
橫沖直撞活了大半生，才知道 健康 最重要。
這是多少人，在失去 健康 後，才會有的感悟。
在絕望到無以復加的時候，他甚至對妻子說了離婚。
妻子明白，這個意氣風發了半輩子的男人害怕了，他怕他成為自己的拖累，他還怕自己丟下他。妻子哭了，她告訴蔡磊： “妳想都不要想！”
為了能夠重新獲得 健康 ，這個半輩子都自詡是知識分子的男人開始接受迷信，拜訪算命先生，希望能夠得到心理上的慰藉。
算命先生告訴他，他五行缺金缺水，才會有此壹劫，讓他將名字改為 蔡潤謙 。
隨後，又找來風水大師特地看了家中風水，去嵩山少林寺拜訪點穴大師，天天做經絡推拿。
只要是旁人說有用的方法，他都嘗試過，甚至還 因為註射昂貴的進口藥，壹度高燒到39度 。
這才讓他停下折騰的腳步，因為他發現，這樣的折騰只會讓情況 越變越糟 。
從最初的無法接受，到後來的幾經掙紮，當大起大落的心情逐漸恢復平靜之後，蔡磊看著每日來病房陪伴自己的愛人，和還不知道爸爸即將要離開自己的兒子，萬般不舍。
若是孑然壹身，或許在將來的某壹天，不用病魔出手，他就會自己結束生命。
可如今的他早已不是曾經的浮萍，怎能就這樣留下妻兒獨活於世。
親人、愛人，既是鎧甲又是軟肋，蔡磊在那壹瞬間，無比清醒，他要振作起來，拿出曾經跟工作死磕的態度， 和疾病死磕到底 。
蔡磊告訴妻子，他要找到能夠治愈漸凍癥的新藥。
就是從事這方面工作的妻子當然知道，這在當下無異於天方夜譚， 可若是他能就此振作起來，又有何不可呢？
在得到妻子的支持後，蔡磊行動了起來，他先是從全球各地學術網站找到上千篇英文論文，了解ALS如今被研究到了哪個階段。
執行力極強的蔡磊，開始對病魔展開了壹系列規劃， 先是成立專門攻克漸凍癥的醫療 科技 公司——北京愛斯康醫療 科技 有限公司。
隨後打破產傳統醫療的信息壁壘，建患者科研數據庫，收集關於漸凍癥患者信息。
為此他還特地聯系了壹些漸凍癥關愛組織，並請到了神經元專家樊東升，壹同成立了 “漸愈互助之家” 的信息聚合平臺。
看著蔡磊這樣為壹件希望渺茫的事情奔波，有人問他，研究漸凍癥十來年的 機構BrainStorm 都沒有取得任何結果， 妳又哪來的信心可以通過互聯網來解決這個難題呢？
蔡磊表示： “互聯網絕不只是壹柄利器，更是壹套決策的底層邏輯。如果按部就班走原有的新藥研發流程，敗局毫無懸念。”
就這樣，壹刻都不曾停歇的蔡磊，終於尋找到了1000多個病友，大家組成了壹個專門的病友群，時刻交流病情動態。
蔡磊明白，不論是科研還是研制新藥，數據都是必不可少的重點，所以他才會打造出壹個 “以患者為中心、360度、全生命周期的醫療科研大數據平臺”。
當壹切準備就緒之後，就需要有足夠多的資金來維持研發工作。
而當今 社會 ，罕見病之所以很難根治，最大的根本原因就是發病人群少，市場群體不夠大，研發者自然會缺乏動力，而投資者也很少會願意為這些狹窄的領域註入源源不斷的資金。
與其投資研發罕見病的新藥，大部分藥企更願意去研究 高血壓和糖尿病 這種被列入醫保的常見病特效藥，又或者是 阿爾茲海默癥 這類發病率逐年遞增的神經退行性疾病，畢竟有足夠的大的市場群體，不愁賣不出去。
蔡磊知道，與商人就得 講利益，談回報 ，他陸續拜訪了超過100家投資機構，分析了如今的醫藥研發市場，他告訴對方， 生產糖尿病藥和高血壓藥的藥廠國內數不勝數，而阿爾茲海默癥的病患基本都是年齡偏大的老人，他們不願意子女為自己看病花錢。
可ALS的患病就不同了，群體年齡基本都是在 40到60歲 之間，作為家庭的頂梁柱，壹般不管是夫妻雙方哪壹方患病，都算 砸鍋賣鐵也要延緩其生命 ，畢竟 壹人若是垮掉，也就意味著這個家就散掉了。
“ALS每年新增2.6萬人，我就按現存10萬人來算，每個人願意花100萬去治，就是1000個億啊。”
聽了蔡磊的計算，不少投資人都有些意動，再加上他手裏還有幾千人的病友群，以及逐步完善的患者數據庫，這些都是資源，只要研發新藥能夠成功，完全不必管銷路。
於是，在他不斷遊說下，終於拉到了壹兩位投資人，願意給ALS的新藥研發做資金支持。
如今，幾年時間過去了，在與ALS的戰鬥中，蔡磊除了投入上千萬的資金，大部分的時間也都花在了這上面。
而他的努力也沒有白費，僅僅幾年獲得的成果，就要比大部分研究機構研究十多年，花費數百億研究的都要有用。
據數據統計，如今蔡磊除了創立數億資金的基金會，同時還憑壹己之力推動了 六七條藥物管線的研發 ，並在亞洲建立了壹個 規模完善的動物實驗基地 。
雖然關於ALS的藥物研究還沒有進行到臨床試驗階段，但他的所作所為，依舊給 全世界20多萬漸凍癥患者帶去了希望 。
就像是電影《肖申克的救贖》中，安迪說的那樣：
“記住，“希望”是個好東西，也許是世間最好的東西，好東西永遠不會消逝的。”
時至今日，蔡磊以及其他漸凍癥患者依舊默默地與漸凍癥做著鬥爭，這是壹場關於人類與生命的鬥爭，同時也是資本與現實的對撞，沒有人知道戰爭幾時能夠結束，但可以堅信的是， 只要我們懷揣希望，最後終究會取得戰爭的勝利 。