此條新聞充分反應了我國目前在罕見病用藥領域面對的難題。由於罕見病用藥人群有限，且研發成本巨大，原研企業需要在專利期內收回成本，短期內藥品價格勢必昂貴。對於壹般普通家庭來說難以承受。
作為國內領先的個人大病求助互聯網服務平臺，安心籌壹直在積極參與到罕見病救助中來，利用其作為網絡救助平臺的獨特優勢聯合社會各界，參與探索建設救助模式，並動員愛心人士未來***同擴大救助資金池。
通過安心籌發起求助最多的罕見病病種為重癥肌無力、漸凍癥、血友病、威爾遜、免疫性腦炎。籌款額最高的罕見病前五名分別為免疫性腦炎、重癥肌無力、漸凍癥、視母細胞瘤、累賽病。
中國罕見病患者預計超過2000萬，在他們當中，並不是每壹位患者都能幸運地接受治療。實現全民健康，不能忽略罕見病患者。借助公益力量讓愛擴大聲量為了讓更多人深入了解罕見病，安心籌壹直在救助罕見病病患的道路上砥礪前行。作為健康保障平臺，安心籌始終在公益的道路上不斷探索，在關愛罕見病公益中，安心籌始終堅持公益經典模式。
作為社會力量參與大病救助,“安心籌”將秉持“人人為我,我為人人”的理念,力求幫助更多需要幫助的大病患者。隨著時代的發展,互聯網為大病救助拓寬了新的思路。“安心籌”將利用網絡渠道,為困境群體提供快捷、有效、專業的籌款服務。通過關註“安心互助計劃”
微信公眾號,大病患者可發起籌款,籌款頁面可在微信的熟人間進行傳播,從而幫助用戶快速及時籌得醫療費用。
安心籌通過移動互聯網技術將民間“互助互濟”的線下行為搬到社交網絡上，豐富了患者向大眾求助的渠道。任何有嚴重疾病或突發意外的家庭或患者都可以申請在安心籌發起救助項目。大眾除了自身為患者捐助救助金，也可以通過親友分享、移動支付等方式幫助陷入困境的大病患者及家庭更便捷地發布、傳播求助信息，讓贈與人也可以更方便地進行幫扶。
“上安心籌，讓愛不罕見”的公益活動，為罕見病家庭送去壹份愛心支持，讓愛不罕見！